Hành trang cho con
Những ai từng gặp chị Mai Anh, có thể nhận ra chị có đôi mắt hun hút. Ẩn sâu trong ấy là một nỗi buồn miên man của người mẹ đã có 13 năm sát cánh bên con trai chống chọi với chứng tự kỷ. Giờ đây, Trung Hiếu - con trai của chị bước lên tuổi 16, song người mẹ vẫn chưa ngưng nghỉ buông rời tay con, dù nay con không những hòa nhập được cộng đồng mà còn thể hiện được những điểm mạnh của cá nhân.
Trong căn nhà nhỏ ở phố Nguyễn An Ninh (Hà Nội), Trung Hiếu ngồi bên chiếc đàn piano, đôi tay điêu luyện theo điệu nhạc. Nhìn Hiếu không ai nghĩ rằng em bị hội chứng tự kỷ. Em chơi đàn say mê, cơ thể uốn mình theo tiếng nhạc du dương. Chỉ đến lúc người mẹ đến bên cạnh ôm lấy con: “Con chơi đàn có mệt không?”, em liền nói: “Mẹ lấy cho con cốc nước”. Mẹ em đưa nước tới em liền nhanh tay chộp lấy uống ừng ực. Em lại lắc lư theo nốt nhạc, không màng quan tâm ai bên cạnh mình. Nhìn em chơi đàn và cách em uống nước, dường như hai con người khác biệt.
Ngoài chơi đàn piano điệu nghệ, Trung Hiếu còn tìm đến vẽ tranh - như một cách để chuyển tải thế giới của mình. Mẹ em cho biết, lên bảy tuổi Hiếu chỉ vẽ những nét vẽ ngây ngô mà em yêu thích. Với sự kiên trì hướng dẫn của mẹ, em tiếp nhận nhiều thứ hơn. Bước sang 10 tuổi trong các bức tranh của em đã có cây xanh, mái nhà, và cả những người thân. Vẽ với em không phải là điều gì đó xa vời mang tính nghệ thuật như những người bình thường nghĩ tới, mà thông qua các nét vẽ người thân, gia đình có thể hiểu được tâm trạng, suy nghĩ, những điều em muốn nói. Trung Hiếu là tác giả của bức tranh “Người đi xe lăn không lên được bậc” đã khiến nhiều người có mặt tại triển lãm nghệ thuật của trẻ tự kỷ (tổ chức tháng 5-2015 tại Hà Nội) phải đứng lặng lại.
Chị Mai Anh cho biết: “Trung Hiếu là đứa trẻ tự kỷ điển hình với những hành vi phức tạp khó kiểm soát”. Từ khi biết con mắc hội chứng này chị đã nghỉ việc, ở nhà để chăm sóc cháu. Chị theo học rất nhiều khóa tập huấn của các chuyên gia từ nước ngoài, thậm chí phải vào TP Hồ Chí Minh để theo học các khóa đào tạo cho các bố mẹ có con tự kỷ. Từ đó chị tự can thiệp cho cháu bằng chính những kinh nghiệm mình đúc rút được.
Cũng như chị Mai Anh, chị Lan Phương đã trải qua những năm tháng đầy “ác mộng” trong hành trình cùng con “chiến đấu” với chứng tự kỷ. Con trai chị - bé Hà Đình Chí (tức Nem), được chính người mẹ trị liệu từ năm lên hai tuổi bằng những phương pháp mà chị theo học từ các khóa đào tạo. Chị kể, đó là cuộc chiến kéo dài, khiến chị không vơi những muộn phiền. Song nước mắt chị rơi nhiều nhất lại chính là lúc cậu con trai được vào học lớp một tại một trường tiểu học công lập (ở Quảng An, Hà Nội). Nem được nhà trường tạo điều kiện đi học bên cạnh các bạn cùng trang lứa. Tuy nhiên, con đường đến trường của em rất gian nan bởi bên em mỗi ngày ở lớp luôn cần có một bảo mẫu cùng ngồi học.
Chính vì thế, chị Lan Phương thường đau đáu câu hỏi: Tương lai của đứa con mắc chứng tự kỷ này sẽ ra sao? May mắn là bé Nem rất đam mê sắc màu và hội họa. Em vẽ từ nhỏ, và đó như là công cụ giao tiếp giúp em chia sẻ về thế giới quan và là nơi em bộc lộ cảm xúc của mình.
Vượt xa ngoài sự mong đợi của gia đình, từ gần hai năm nay những hình vẽ của Nem đã được một doanh nghiệp xã hội tìm đến tập hợp và thiết kế lại, để sử dụng làm họa tiết trang trí trên các sản phẩm. Dòng sản phẩm “Tò he và Nem” nay đã bày bán trên thị trường và được không ít người tiêu dùng yêu thích. Lợi nhuận 5% từ việc bán dòng sản phẩm “Tò he và Nem” đã được doanh nghiệp này trích lại để gửi cho Nem. Song điều quan trọng hơn cả là giá trị và năng lực của cậu bé mắc chứng tự kỷ này thực sự được xã hội thừa nhận thông qua việc sáng tạo nghệ thuật. “Tôi mong những ông bố, bà mẹ có con bị tự kỷ hãy lạc quan để có thể tìm được cánh cửa bước vào thế giới của con mình. Tôi tin, ai sinh ra trên đời cũng có sứ mệnh nào đó”, - chị Lan Phương chia sẻ.
Và ngôi trường hướng nghiệp
Những năm qua, đã có nhiều trung tâm, câu lạc bộ tự kỷ mà hội viên chủ yếu là những cha mẹ có con mắc hội chứng này được thành lập, nhằm mang lại một tương lai tươi sáng như được học hành, có một công việc để tự lập trong tương lai cho các trẻ mắc hội chứng này. Điều đặc biệt, đã có những ngôi trường mang tính hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ ra đời, mà người sáng lập phần lớn là những bà mẹ có con rơi vào hoàn cảnh này.
Trường đào tạo âm nhạc cho trẻ tự kỷ của nghệ sĩ Viola quốc tế Nguyệt Thu (một bà mẹ có con trai mắc tự kỷ), có thể nói là một cơ sở chuyên biệt đầu tiên trong lĩnh vực này. Chỉ trong một thời gian ngắn ấp ủ ý tưởng và âm thầm thực hiện, chị Nguyệt Thu đã cho ra mắt ngôi trường SFORA (Sunrise for Arts, thuộc một nhánh của chương trình Bình minh cho em), là trường đầu tiên ở Đông-Nam Á sử dụng âm nhạc và nghệ thuật để trị liệu chứng tự kỷ ở trẻ em. Các em theo học trường này được học tất cả các môn, như: Văn hóa cơ bản, Kỹ năng sống, tiếng Anh, song nhà trường sẽ dành nhiều thời gian cho các em học các bộ môn năng khiếu nghệ thuật (như: Piano, Organ, Guitar, Violin, Thanh nhạc) và các bộ môn thể dục thể thao. “Trường tập trung tìm kiếm và phát triển những năng lực tiềm ẩn trong lĩnh vực nghệ thuật của trẻ tự kỷ từ 11 đến 17 tuổi về âm nhạc và hội họa. Đây là lứa tuổi mà bậc cha mẹ phải quan tâm định hướng về nghề nghiệp của các con”,- chị Nguyệt Thu cho biết.
Ngày 3-10-2015, nhánh thứ hai mà chương trình Bình minh cho em phát triển đó là Bình minh cho cha mẹ (Sunrise for Parents), đã ra mắt một doanh nghiệp xã hội chuyên về đào tạo tư vấn cho cha mẹ có con tự kỷ. Một lần nữa, người đứng đầu doanh nghiệp xã hội này là chị Vũ Hạnh Hoa cũng là một người mẹ có con tự kỷ. Sau bảy năm cùng con trai (lên chín tuổi) vượt qua những cửa ải đau khổ với hội chứng tự kỷ, năm 2015 chị Hạnh Hoa quyết định từ bỏ sự nghiệp đang thành công trong lĩnh vực tài chính - ngân hàng để dấn thân một lĩnh vực hoàn toàn mới - hỗ trợ các gia đình trẻ tự kỷ. Công ty tư vấn giáo dục TASY mà chị làm giám đốc định hướng tầm nhìn đến năm 2025 trở thành Tập đoàn hàng đầu tại Việt Nam trong lĩnh vực giáo dục trẻ tự kỷ, tạo ra cộng đồng 100 nghìn gia đình trẻ tự kỷ hạnh phúc và triển khai thành công mô hình hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ với khả năng tạo việc làm cho hàng nghìn trẻ tự kỷ ở nước ta mỗi năm.
TS Phan Thị Thùy Trâm, Chủ tịch Mạng lưới Doanh nghiệp xã hội Việt Nam VSEN - người khởi xướng chương trình “Bình minh cho em” (Sunrise for U - chương trình cộng đồng đầu tiên vì người tự kỷ Việt Nam) cho rằng, có nhiều nghề trong xã hội để người tự kỷ hội nhập và tự nuôi sống bản thân tùy theo năng lực của mỗi người. Có những người chỉ có thể làm được những việc đơn giản nhất, thí dụ như thay ga giường, phân loại quần áo trong xưởng giặt là, nhưng cũng có người đảm nhận được những công việc đòi hỏi năng lực trí tuệ khá cao, hay như làm trong lĩnh vực công nghệ thông tin. Cho nên, với các em này từ giai đoạn từ 0-6 tuổi vai trò của bố mẹ cũng như các thầy cô giáo rất quan trọng trong việc tìm kiếm các cơ hội, các kỹ năng để điều trị giúp các em tiến bộ hơn, hoặc tìm kiếm những kỹ năng đặc biệt giúp các em phát triển kỹ năng đó, để định hướng cho công việc trong tương lai.
TS Trâm cho rằng, ở Việt Nam, số trẻ mắc chứng tự kỷ đang có xu hướng ngày càng gia tăng, nếu không được can thiệp, hướng dẫn kỹ năng sống và hòa nhập cộng đồng thì đây sẽ là một gánh nặng cho xã hội. Bởi vậy, ngoài sự nỗ lực của các tổ chức xã hội, cộng đồng người có con tự kỷ, đòi hỏi cần có sự chung tay giúp sức của các nhà khoa học, nhà quản lý và hoạch định chính sách cũng như cộng đồng xã hội quan tâm vào cuộc, giúp mang lại cơ hội có một cuộc sống và tương lai tươi sáng hơn cho người tự kỷ và gia đình họ.
